Małgosia Kowalska z Mogilna jest śmiertelnie chora i potrzebuje pomocy

Choć ma dopiero 13 lat Małgorzata Kowalska zmaga się z mukowiscydozą oraz niewydolnością trzustki. Mieszkanka Mogilna potrzebuje pomocy.

Małgosia jest śmiertelnie chora i choć ma dopiero kilka lat, żyje ze świadomością tego, jak bardzo kruche jest jej życie.

Małgosia jest przewlekle zakażone bakterią Pseudomonas. Dla chorych na Mukowiscydozę jest to jak rozłożony w czasie wyrok.... Od roku otrzymuje żywienie dojelitowe, podawane przez PEG-a,z powodu braku przyrostu masy ciała, niewydolności trzustki oraz hipowitaminozy.

Chciałabym opowiedzieć Wam jak wygląda moje życie z mukowiscydozą i prosić o wsparcie finansowe na zakup urządzenia do drenażu oddechowego Simeox. Sprzęt nie jest refundowany, a mojej mamy i najbliższych nie stać na taki wydatek. Tak naprawdę każdy dzień jest prawie taki sam. Wcześnie rano ok. godz. 6.00 zaraz po przebudzeniu muszę wykonać inhalacje i fizjoterapię dróg oddechowych, gdyż po całej nocy moje płuca są mocno zaklejone wydzieliną. Potem jem śniadanie i czas na szkołę.

Po lekcjach to samo, czyli znowu inhalacje i fizjoterapia. Na sam koniec dnia przed pójściem spać kolejna seria, żeby móc dobrze odkrztusić nagromadzoną wydzielinę. Łącznie zajmuje mi to ok. 4-5 godzin. W ciągu całego dnia towarzyszy mi przewlekły kaszel i z roku na rok jest go coraz więcej. I to jest najgorsze, to, że nie mogę z nim wygrać, bo on ciągle jest i męczy mocno. Często też w nocy, zwłaszcza przy zaostrzeniach choroby, kiedy czuje się gorzej.

Oprócz kaszlu mam problem z niewydolnością trzustki i z trawieniem. Dlatego od roku 2 x dziennie podaję dietę peptydową przez PEG-a, dzięki temu substancje aktywne i tłuszcz lepiej się wchłaniają. No i w końcu zaczęłam pomału przybierać na wadze. Do tego wszystkiego dochodzą jeszcze leki i suplementy, które muszę przyjmować do każdego posiłku. U mnie nie ma wolnego dnia, weekendu czy świąt. Walka z mukowiscydozą trwa przez cały czas, każdego dnia. Mimo to staram się żyć w miarę normalnie.

W tym wszystkim wspierają mnie moi najbliżsi, dzięki którym mam siłę walczyć z chorobą, a dzięki Wam darczyńcom mam zapewnione środki na leczenie i rehabilitację. Dziękuję Wam za to i bardzo proszę o wsparcie mojej zbiórki. Za zebrane pieniądze otrzymam sprzęt do fizjoterapii oddechowej, a dokładnie do drenażu płuc z zalegającej wydzieliny. Niestety sprzęt nie jest refundowany w Polsce.

Małgosia jest śmiertelnie chora i choć ma dopiero kilka lat, żyje ze świadomością tego, jak bardzo kruche jest jej życie.

Kiedy rodzi się wymarzone dziecko, żadna matka nie myśli, że coś może być nie tak. Myślałam, że urodziłam zdrową córeczkę. Myślałam, że zabiorę ją do domu i będziemy szczęśliwą rodziną. Myślałam, że moje dziecko ma przed którą całe życie, a ja ochronię je przed każdym cierpieniem. Los wymyślił dla nas inny scenariusz - już w drugiej dobie życia Małgosia przeszła swoją pierwszą operację - jej jelita były niedrożne! Wyłoniono ileostomię i przez 10 kolejnych miesięcy, mojej córce przyklejałam woreczki stomijne.

Pierwsze zapalenie płuc - początek nawracającego od 10 lat koszmaru - przypadło na czwarty miesiąc życia Małgosi. Po długim pobycie w szpitalu - wypis do domu, w którym rozpętało się piekło duszności i ataków kaszlu. Po 5 dniach wróciłam do szpitala z moim dzieckiem. Zaburzenia oddychania, brak reakcji na leki i pogarszające się wyniki badań sprawiły, że skierowano nas na oddział pulmonologii w szpitalu w Bydgoszczy. To właśnie tam, gdy moja malutka dziewczynka miała zaledwie 6 miesięcy, zdiagnozowano mukowiscydozę - śmiertelną chorobę, a ja tak bardzo nie chciałam uwierzyć, że to się dzieje naprawdę...

Nie potrafiłam pogodzić się z diagnozą. Pamiętam kłótnie, błagania, rozmowy z panią doktor, której próbowałam wytłumaczyć, że to niemożliwe i musimy powtórzyć badania, że moje dziecko nie może być chore! Gdy usłyszałam, że to choroba genetyczna, jedna z najczęściej występujących na świecie, że zarówno ja, jak i ojciec Małgosi jesteśmy nosicielami, a całość okrucieństwa ujawniła się właśnie u mojej córki, byłam zrozpaczona. Powoli zaczynało do mnie docierać, że ten koszmar to nasza nowa rzeczywistość.

7 miesiąc życia Małgosi - kiedy inne dzieci już siedziały i radośnie gaworzyły, ona przeszła kolejne zapalenie płuc, później już drugą operację - zamknięcie ileostomii, po czym znów zapalenie płuc z ciężkimi powikłaniami. Rozpoczęły się ciągłe infekcje, poważne zaostrzenia choroby, zaburzenia pracy oskrzeli i płuc, wielotygodniowe pobyty w szpitalu.

Małgosia większość swojego życia spędziła na oddziale. Gdy miała 2,5 roku pojawił się pierwszy szczep bakterii Pseudomonas - bakterii niebezpiecznej dla chorych na mukowiscydozę, wyniszczającej płuca. W rtg klatki piersiowej pojawiły się zagęszczenia miąższowe w polu płuca lewego. Po dwóch latach - drugi szczep bakterii. Z roku na rok, mimo intensywnego leczenia w szpitalu i w domu, bakteria stawała się coraz bardziej oporna na większość antybiotyków.

Z Małgosią jesteśmy same - jej ojciec odszedł nie tylko ode mnie, ale też od naszej córki. I to wtedy, kiedy walczyła o życie, kiedy choroba była nieoswojona, nieznana.

Nie jest możliwe, by zabrać chorobę, ale proszę Was, abyśmy spróbowali podarować Małgosi namiastkę cudu - leki, dzięki którym przez najbliższy rok nie będę musiała się martwić, za co wykupię recepty.

LINK TUTAJ.

[ALERT]1614334463465[/ALERT]